Enabling External Inquiries to an Existing Patient Registry by Using the Open Source Registry System for Rare Diseases: Demonstration of the System Using the European Society for Immunodeficiencies Registry.

تمكين الاستعلامات الخارجية في سجل مرضى قائم باستخدام نظام السجلات مفتوح المصدر للأمراض النادرة: عرض توضيحي للنظام باستخدام سجل الجمعية الأوروبية لأمراض نقص المناعة.

Clicks: 292
ID: 171765
2020
Article Quality & Performance Metrics
Overall Quality
Not rated
Combines reader engagement with the AI quality analysis. This article has not been analysed, so there is no overall score — reader engagement is measured and shown alongside.
AI Quality Assessment
Not analyzed
Readership in this journal
Emerging

Ranked #25 of 54 articles by views in jmir medical informatics

Most read Least read

Bar heights use a square-root scale.

Mint this article as an NFT
Not yet minted

Create a permanent, verifiable on-chain record of this article on the Scimatic Network. The NFT is held in your Journament account, and you can withdraw it to your own wallet at any time.

5 SUSD one-off · no wallet required
Sign in to mint
Abstract
The German Network on Primary Immunodeficiency Diseases (PID-NET) utilizes the European Society for Immunodeficiencies (ESID) registry as a platform for collecting data. In the context of PID-NET data, we show how registries based on custom software can be made interoperable for better collaborative access to precollected data. The Open Source Registry System for Rare Diseases (Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen [OSSE], in German) provides patient organizations, physicians, scientists, and other parties with open source software for the creation of patient registries. In addition, the necessary interoperability between different registries based on the OSSE, as well as existing registries, is supported, which allows those registries to be confederated at both the national and international levels.Data from the PID-NET registry should be made available in an interoperable manner without losing data sovereignty by extending the existing custom software of the registry using the OSSE registry framework.This paper describes the following: (1) the installation and configuration of the OSSE bridgehead, (2) an approach using a free toolchain to set up the required interfaces to connect a registry with the OSSE bridgehead, and (3) the decentralized search, which allows the formulation of inquiries that are sent to a selected set of registries of interest.PID-NET uses the established and highly customized ESID registry software. By setting up a so-called OSSE bridgehead, PID-NET data are made interoperable according to a federated approach, and centrally formulated inquiries for data can be received. As the first registry to use the OSSE bridgehead, the authors introduce an approach using a free toolchain to efficiently implement and maintain the required interfaces. Finally, to test and demonstrate the system, two inquiries are realized using the graphical query builder. By establishing and interconnecting an OSSE bridgehead with the underlying ESID registry, confederated queries for data can be received and, if desired, the inquirer can be contacted to further discuss any requirements for cooperation.The OSSE offers an infrastructure that provides the possibility of more collaborative and transparent research. The decentralized search functionality includes registries into one search application while still maintaining data sovereignty. The OSSE bridgehead enables any registry software to be integrated into the OSSE network. The proposed toolchain to set up the required interfaces consists of freely available software components that are well documented. The use of the decentralized search is uncomplicated to use and offers a well-structured, yet still improvable, graphical user interface to formulate queries.
تستخدم الشبكة الألمانية لأمراض نقص المناعة الأولي (PID-NET) سجل الجمعية الأوروبية لأمراض نقص المناعة (ESID) كمنصة لجمع البيانات. وفي سياق بيانات PID-NET، نوضح كيف يمكن جعل السجلات القائمة على برمجيات مخصصة قابلة للتشغيل البيني لتحقيق وصول تعاوني أفضل إلى البيانات التي جُمعت مسبقاً. يوفر نظام السجلات مفتوح المصدر للأمراض النادرة (بالألمانية: Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen [OSSE]) لمنظمات المرضى والأطباء والعلماء والجهات الأخرى برمجيات مفتوحة المصدر لإنشاء سجلات المرضى. بالإضافة إلى ذلك، يتم دعم التشغيل البيني اللازم بين مختلف السجلات القائمة على نظام OSSE، وكذلك السجلات الحالية، مما يتيح ربط هذه السجلات اتحادياً على المستويين الوطني والدولي. وينبغي إتاحة البيانات الواردة من سجل PID-NET بطريقة قابلة للتشغيل البيني دون المساس بسيادة البيانات، وذلك من خلال توسيع البرمجيات المخصصة الحالية للسجل باستخدام إطار عمل سجلات OSSE. تصف هذه الورقة ما يلي: (1) تثبيت وتهيئة رأس جسر OSSE (OSSE bridgehead)، (2) نهجاً يستخدم سلسلة أدوات مجانية لإعداد الواجهات المطلوبة لربط السجل برأس جسر OSSE، و(3) البحث اللامركزي، الذي يتيح صياغة استفسارات تُرسل إلى مجموعة مختارة من السجلات المعنية. تستخدم شبكة PID-NET برمجية سجل ESID الراسخة وعالية التخصيص. ومن خلال إنشاء ما يُعرف برأس جسر OSSE، تصبح بيانات PID-NET قابلة للتشغيل البيني وفقاً لنهج اتحادي، كما يصبح بالإمكان استقبال الاستفسارات حول البيانات المصاغة مركزياً. وبوصفه السجل الأول الذي يستخدم رأس جسر OSSE، يقدم المؤلفون نهجاً يعتمد على سلسلة أدوات مجانية لتنفيذ الواجهات المطلوبة وصيانتها بكفاءة. وأخيراً، لاختبار النظام وإثبات فاعليته، تم تنفيذ استفسارين باستخدام أداة بناء الاستعلامات الرسومية. ومن خلال إنشاء رأس جسر OSSE والربط البيني بينه وبين سجل ESID الأساسي، يمكن استقبال استعلامات اتحادية للبيانات، كما يمكن، عند الرغبة، التواصل مع مقدم الاستعلام لمزيد من النقاش حول متطلبات التعاون. يوفر نظام OSSE بنية تحتية تتيح إمكانية إجراء أبحاث علمية أكثر تعاونية وشفافية. كما تدمج خاصية البحث اللامركزي السجلاتِ في تطبيق بحث موحد مع الحفاظ على سيادة البيانات في الوقت ذاته. ويمكّن رأس جسر OSSE أي برمجية سجلات من الاندماج في شبكة OSSE. وتتألف سلسلة الأدوات المقترحة لإعداد الواجهات المطلوبة من مكونات برمجية متاحة مجاناً وذات توثيق محكم. ويتميز استخدام البحث اللامركزي بسهولته، إذ يوفر واجهة مستخدم رسومية جيدة التنظيم، وإن كانت لا تزال قابلة للتحسين، لصياغة الاستعلامات.
Reference Key
scheible2020enablingjmir Use this key to autocite in the manuscript while using SciMatic Manuscript Manager or Thesis Manager
Authors Scheible, Raphael;Kadioglu, Dennis;Ehl, Stephan;Blum, Marco;Boeker, Martin;Folz, Michael;Grimbacher, Bodo;Göbel, Jens;Klein, Christoph;Nieters, Alexandra;Rusch, Stephan;Kindle, Gerhard;Storf, Holger;
Journal jmir medical informatics
Year 2020
DOI
10.2196/17420
URL
Keywords
collaboration in research data findability registry interoperability registry software

Citations

No citations found. To add a citation, contact the admin at info@scimatic.org

Comments

No comments yet. Be the first to comment on this article.