c24. ventilação domiciliária “fora de casa”

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2003
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Abstract
O aumento da sobrevivência de crianças com doenças neuromusculares e pulmonares graves e a possibilidade de utilizar novas formas de ventilação, nomeadamente ventilação não invasiva (VNI) e ventiladores mais portáteis, têm condicionado um grande aumento do número de doentes em idade pediátrica dependentes de ventiloterapia de longa duração (VLD). Pensamos que este tipo de apoio tecnológico só trará plenas vantagens para o doente (e família) se este poder participar na vida social e escolar das crianças e jovens da sua idade em lugar de estar hospitalizado em casa.Na nossa Unidade estão actualmente em programa de VLD 26 crianças, das quais 7 com situações que exigiram traqueostomia (1 displasia broncopulmonar, 1 lesão medular cervical, 1 doença de Duchenne, 1 distrofia muscular congénita por défice de merosina, 1 miopatia multicore, 1 artrogripose e 1 lesão do tronco por hemorragia cerebral) e ainda 2 crianças que embora com VNI têm dependência de ventilação superior a 22 h/dia (1 neuropatia sensitivo-motora e 1 paralisia cerebral). Destas, 3 crianças estão já em idade escolar e frequentam o ensino regular com aproveitamento. Estas 3 e 4 das mais novas acompanham ainda a família regularmente em idas ao jardim, cinema, festas e viagens de férias. Para isto dispõe de ventiladores com bateria e cadeiras de rodas eléctricas se necessário.As restantes crianças (7 doentes neuromusculares, 4 doenças metabólicas de armazenamento, 4 síndromes de apneia obstrutiva por malformações craneofaciais, 1 cifoescoliose grave e 1 tumor cerebral em remissão) fazem ventilação durante os períodos de sono (noite +/- sesta). Destas crianças todas as que estão em idade escolar frequentam a escola e de um modo geral acompanham a família, inclusivamente em férias fora de casa.Apresenta-se o programa e a equipa multidisciplinar que têm permitido a concretização deste projecto com riscos mínimos. Até ao momento não decorreram quaisquer complicações graves desta vivência “fora de casa”. : The increasing survival of children with neuromuscular disorders and severe pulmonary diseases, and the chance to use new forms of ventilation, namely non invasive ventilation (NIV) and portable ventilators, has lead to an increase of paediatric patients on long term ventilation (LTV). We consider that this kind of technological support will carry full advantages for the patient (and family) only if he or she will have the chance to join his pears at school and normal social life, instead of being hospitalised at home.At this moment there are 26 children in LTV program at our Respiratory Unit; 7 of them had severe conditions that lead to tracheostomy (1 bronchopulmonar displasia, 1 cervical cord injury, 1 Duchenne muscular dystrophy, 1 congenital muscular distrophy by merosine deficit, 1 multicore myopathy, 1 artrogriposis, 1 cerebral haemorrhage sequelae) and 2 other children on NIV but more than 22 h/day ventilated (1 sensitivo-motor neuropathy and 1 cerebral palsy). 3 of these children are school age children and go to regular schools with good results. Those 3 children and 4 of the younger ones also joint their families on a regular basis, at gardens, cinema, parties and holiday trips. For this purpose they have ventilators with batteries and electrical wheel chairs.The remaining children (7 with neuromuscular disorders, 4 metabolic disorders, 4 obstrutive apnea syndromes for craneofacial malformations and 1 cerebral cancer in remission) are ventilated during sleep periods (night +/- afternoon sleep). All the school age children from this group are at school and they generally follow their families, even in holiday trips.We present the program and multidisciplinary team that made possible implementing this program with minimal risk. Until this moment we had no significant problems from domiciliary ventilation “outside”. Palavras-chave: ventilação domiciliária, criança, qualidade de vida, Key-words: domiciliary ventilation, child, quality of life
Reference Key
pereira2003revistac24. Use this key to autocite in the manuscript while using SciMatic Manuscript Manager or Thesis Manager
Authors ;Luisa Pereira;Teresa Nunes;Teresa Bandeira
Journal the journal of applied psychology
Year 2003
DOI
DOI not found
URL
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0873215915307273
Keywords
diseases of the respiratory system

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