doença falciforme e qualidade de vida: um estudo da percepção subjetiva dos pacientes da fundação hemominas, minas gerais, brasil sickle cell disease and quality of life: a study on the subjective perception of patients from the fundação hemominas, minas gerais, brazil

Na presente investigação, buscou-se pesquisar se o conceito de qualidade de vida, preconizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) poderia ser utilizado para pacientes com doença falciforme (DF), uma vez que se apresenta como um problema de saúde pública no país. Utilizou-se uma abordagem qualitativa com a seguinte questão norteadora na entrevista: "Para você o que é QV?". De acordo com o relato dos pacientes, procurou-se identificar a presença dos domínios físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade/crenças pessoais na representação da QV. Participaram do estudo 25 pacientes, dos quais 80% eram portadores da hemoglobina SS (HbSS) e 20% com hemoglobina SC (HbSC). A média da idade encontrada foi de 33,3 anos, 56% eram do sexo feminino e 44% eram casados(as). Em relação à escolaridade, 44% atingiram até 11 anos de estudo e 56% até 8 anos. A DF representou, para 72%, impedimento para o trabalho, o que revela seu impacto negativo no desenvolvimento das habilidades laborais. Todos os domínios de QV preconizados pela OMS foram detectados no relato dos participantes: domínio físico em 84%, psicológico e relações sociais em 76%, nível de independência em 60%, meio ambiente em 52% e espiritualidade/crenças pessoais em 4% deles. Os aspectos referentes à multidimensionalidade e à subjetividade, apresentados no conceito de QV preconizado pela OMS, e representados pelos seus domínios, podem ser tomados como norteadores de estudos que envolvam o conceito de QV em pacientes com DF.
This study aimed at investigating whether the concept of quality of life advocated by the World Health Organization can be applied to sickle cell patients, as this disease is an important public health problem in the country. A qualitative approach was utilized with the following guide question in the interview: "What is quality of life for you?" According to the patients' replies, the following domains were identified: physical, psychological, level of independence, social relationships, environment and spirituality/personal beliefs. Twenty-five patients took part in the study, 80% had hemoglobin SS and 20% hemoglobin SC. The average age was 33.3 years old, 56% of the patients were women and 44% were married. In relation to schooling, 12% had concluded the 4th grade of elementary school and 24% completed high school. Sickle cell disease represented a barrier in respect to work for 72% of the patients, which demonstrates its negative impact on the development of the work capabilities of the individuals. All quality of life domains advocated by the WHO were present in the patients' replies: physical domain in 84%, psychological and social relationships in 76%, level of independence in 60%, environment in 52% and spirituality/personal believes in 4%. To conclude, the aspects referring to multidimensionality and subjectivity, presented in the quality of life concept advocated by the WHO and represented by their domains, can be taken as a guide for studies which involve the quality of life in sickle cell patients.