Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri

Bu çalışmanın amacı; Down sendromlu çocuğu olan annelerin sosyal destek algıları hakkındaki görüşlerinin belirlenmesi ve bu çerçevede aile gereksinimlerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya Gaziantep ilinden, 20 Down Sendromlu (DS) bireylerin anneleri dahil edilmiştir. Nitel olarak desenlenen ve yarı yapılandırılmış görüşme verileri anneler ile görüşme sonucu elde edilmiş, içerik analizi ile değerlendirilmiştir. Araştırma bulgularında; DS tanısı almış çocuğa sahip annelerin, çocuklarının normal gelişim gösteren akranlarına göre bireysel farklılıkları olduğunu belirttikleri, ancak toplum yaşamında bu farklılıkların çocukları ve kendilerini olumsuz yönde etkilemeden sosyal kabul görmeleri istekleri olduğu belirlenmiştir. Gerek okul öncesi gerek ilkokul ve ilerleyen yaşamlarında çocuklarının yasal haklara bağlı hizmetlerden yararlanma düzeylerini düşük olarak belirten anneler, özellikle yerel yönetimler, sivil toplum kuruluşlarından destek beklediklerini vurgulamışlardır. Çalışmanın bir diğer önemli bulgusu, annelerin çocuklarının hangi alanlarda eksiklikleri olduğu ve neler yapabilecekleri gibi konularda bilgiye gereksinimleri olduğunu ifade etmeleridir. DS'li çocuklarının ihtiyaçlarını karşılamak ve daha iyi eğitim olanaklarından faydalanmak için maddi gereksinime ihtiyaçları olduğunu ifade etmişlerdir. Anneler en çok çocuklarının eğitimi ve sosyal becerileri konularında gelişmelerini istediklerini belirtmişlerdir. Sistematik bir denetlenmenin olması gerektiğini vurgu yapan anneler, sosyal aktivitelerin düzenlenmesi için yönetim birimlerine yönelik ihtiyaçlarını dile getirmişlerdir.