alterações na vida de mulheres com síndrome de imunodeficiência adquirida em face da doença alteraciones en la vida de mujeres con síndrome de inmunodeficiencia adquirida frente a la enfermedad life changes among women with the adquired inmune deficiency syndrome

OBJETIVO: Apreender as alterações vivenciadas pelas mulheres portadoras de Síndrome Imunodeficiência Adquirida em decorrência da infecção. MÉTODOS: Realizado em Fortaleza-CE, no período de dezembro de 2004 a março de 2005 com dez mulheres, utilizando-se entrevista gravada na modalidade de história oral temática, abrangendo alterações físicas; mudanças no cotidiano e no estilo de vida; e vivenciando a sexualidade. RESULTADOS: Os dados foram organizados em temáticas e as mulheres relataram dificuldades e conflitos tais como: a necessidade de ocultar o diagnóstico por medo de preconceito, vergonha, a relação constante com a morte, as alterações no corpo, as mudanças no estilo de vida, a sexualidade alterada, as culpas auto-atribuídas, o estigma e a discriminação enfrentados. CONCLUSÃO: As mulheres consideram as mudanças estigmatizantes e recomendou-se que os serviços promovam um ambiente de apoio para essas mulheres e sua família, mediante desenvolvimento de estratégias passíveis de ajudá-las no enfrentamento do vírus da imunodeficiência humana/Aids.
OBJETIVO: Aprender las alteraciones experimentadas por las mujeres portadoras del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida como consecuencia de infección. MÉTODOS: Realizado en Fortaleza-CE, en el período de diciembre de 2004 a marzo de 2005 con diez mujeres, utilizando entrevista grabada en la modalidad de historia oral temática, abarcando: alteraciones físicas, cambios en lo cotidiano y en el estilo de vida, y, experimentando la sexualidad. RESULTADOS: Los datos fueron organizados en temáticas y las mujeres relataron dificultades y conflictos tales como: la necesidad de ocultar el diagnóstico por miedo de prejuicio, vergüenza, la relación constante con la muerte, las alteraciones en el cuerpo, los cambios en el estilo de vida, la sexualidad alterada, las culpas auto-atribuidas, el estigma y la discriminación enfrentados. CONCLUSIÓN: Las mujeres consideran que los cambios estigmatizan y se recomendó que los servicios promuevan un ambiente de apoyo para esas mujeres y su familia, mediante desarrollo de estrategias que puedan ayudarlas en el enfrentamiento del virus de la inmunodeficiencia humana/SIDA.
PURPOSE: To describe life changes among women with acquired immune deficiency syndrome. METHODS: The study was conducted in Fortaleza, CE with 10 women from December 2004 to March 2005. Data were collected through taped interviews regarding women oral history of their physical alterations, changes in daily life and life-style, and experiences with sexuality. RESULTS: Data were organized by themes. Women verbalized difficulties and conflicts regarding the need to hide the diagnosis of acquired immune deficiency syndrome because of prejudice and shame, constant expectation of death, alterations of their body, life-style change, altered sexuality, feeling guilty, stigma and prejudice regarding the disease. CONCLUSIONS: The findings suggest that women considered the stigmatization changes. There is a need for health care services that promote support to women with acquired immune deficiency syndrome and their family to cope with the diagnosis and its management.